20日,由市工商局、市心连心公益协会举办的惠州直销企业关爱地贫联谊会在江北互联网公园孵化基地举行。惠州地区的直销企业代表为20余户地中海贫血困难家庭进行帮扶,现场捐献了3.85万元爱心资金和相关物资。
据了解,地中海贫血是一种隐性遗传性的溶血性疾病。轻型地贫一般被称为地贫基因携带者,本身并无显著病症,也无需任何治疗。而中、重型地贫患者会有不同程度的贫血、贫乏无力、肝脾肿大等症状,甚至出现眼睛距离变宽、鼻梁变扁等面容方面的改变,需要靠输血和去铁治疗来维持生命。在惠州,地贫基因携带率达到了17.5%,也即平均每6个户籍人口当中就有1个是地贫基因携带者。目前重度地贫患儿已有数百人,地贫家庭每年背负多达数十万元的治疗费用。
市心连心公益协会相关负责人赵喜昌表示,昂贵的治疗费用是目前地贫家庭的最大困难,他们基本上都是因贫致贫,如果中断治疗,患者将面临生命危险。此次活动也是希望呼吁更多的企业参与到对地贫家庭的帮扶当中。 |